Ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Eine Erkrankung, die durch verschiedene Gendefekte ausgelöst werden kann und dementsprechend nicht heilbar ist. Verschiedene Komorbiditäten kommen meistens noch hinzu. Dadurch, dass EDS so selten ist, kennen sich die wenigsten damit aus. Das ist natürlich verständlich. Da ich ausführliche Genetik- und Facharztberichte besitze, ist das eigentlich auch gar kein Problem. Wäre da nicht, dank der Kommerzialisierung, der Fallpauschalen, die oftmals so extrem beschränkte Zeit… An diesem Punkt scheitert das Ganze dann leider oft.
Die Behandlung wird abgelehnt, da es zu komplex ist, die Zeit fehlt oder auch weil entsprechende Rezepte für Medikamente oder Physiotherapie über das Budget gehen. Ich weiß nicht, wie oft ich die letzten Monate von A nach B nach C und wieder zurückgeschickt wurde. Ich weiß nicht, wie oft mir gesagt wurde, dass man mir gerne helfen würde, aber es nicht geht, aus Angst vor entsprechenden Regressforderungen…